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蕾雷家族
公益團體 / 編號 20700
2015-07 加入
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組織屬性：
身心障礙福利醫療服務兒童青少年福利婦女福利
個人介紹：
｢社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會｣
雷特氏症病程介紹
雷特氏症(Rett syndrome)為罕見疾病是一種目前為止，發現在極高比例的女孩的退化性症候群，最早由1966年由奧地利的醫生Andreas Rett提出報告，國內則於1986年出現首例報告，該疾病不是遺傳，僅是基因突變隨機造成的機率。病友在未發病前，多數都是一群可愛會說話、走路、有互動與溝通的女孩，但是在一歲6個月後或未滿一歲時，出現發展遲緩、功能停止發展的現象，並伴有雙手搓手主要特徵、對事務無興趣，無法有效的溝通、步伐不穩容易跌倒、流口水、肌肉張力過高或過低、無語言能力的疾病特徵、85%的雷特氏症會出現脊椎側彎的症狀、70%會有骨盤高低的病程產生，因活動力不足夠而且需要長期復健以維持病友的功能，病程同時會造成營養不良，末梢神經反應也較遲鈍，無法敏感的察覺組織受壓，修復能力極差，同時，營養不良也會導致身體消瘦，發病後隨著病程的身體功能狀態會造成『行動步伐』階段性的退化。
本會積極服務雷特氏症家庭於2014年8月23日正式成立， 許多家庭對該疾病的恐懼，與愧疚、喪志、對於家庭；夫妻之間的緊張關係與病友手足在適婚年齡會造成，因為家中有一位罕見疾病雷特氏症的病人，產生多重的心理與社交、社會壓力，對於此症是完全無助的心理壓力，本會積極協助病友如何提高生活及照顧品質，促使家庭可以減輕照顧的壓力及負擔。
成立至今服務本會落實服務每一位雷特氏症家庭，無論在社會資源的媒介、輔具募集、家樂福衛生用品提貨卷、家庭輔導適應疾病、病友生理維持，強化親子關係，提供多元課程服務、媒介全國醫療服務、復健資訊，需敏銳的洞察力及誘導方式方能提升病友的反應及需求，進而提高家庭的生活和照顧品質。
我們的任務如下：
一、建立雷特氏症病友家庭支持系統。
二、整合及宣導雷特氏症相關資訊。
三、收集及爭取雷特氏症病友相關福利與權益。
四、培訓雷特氏症病友活動志工。
五、成立雷特氏症病友照顧機構 。
六、進行與支援雷特氏症相關研究。
七、進行雷特氏病友及其家庭相關技能訓練。
八、其他與雷特氏症相關之活動。
九、成立蕾特媽咪手工皂RETT.E皂工坊
我們的服務有：
1.醫療服務：聯合門診
2.個案服務：家庭訪視及關懷電話、經濟扶助金、急難救助、物資媒合。
3.宣導講座：疾病及特殊教育、早期療育及rett職能物理治療訊息。
4.團體工作：照顧者會心團體，家長支持團體培力計畫。
5.社區工作：全省各區蕾雷家族聯誼聚會。
6.志工服務：培訓專業志工，協助活動辦理、志工聯誼。
7.其它服務：全省戶外旅遊。
十二萬分感謝您的愛心！
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 敬上
台北辦公室地址 : 11661 台北市文山區中崙路23號1樓電話 : (02)2936-6838 傳真 : (02)2936-6839
高雄辦公室地址: 81462高雄市仁武區京吉一路78號2樓電話 : (07)372-4828 傳真 : (07)372-3848
統一編號: 38621084
劃撥帳單: 22785990 愛心碼：6377
電子信箱: rett.taiwan@gmail.com
網址：http://rett.org.tw
臉書：https://www.facebook.com/rettsyndrome.taiwan/
蕾特媽咪手工皂臉書:https://www.facebook.com/rett.org.tw/ 更多
雷特氏症病程介紹
雷特氏症(Rett syndrome)為罕見疾病是一種目前為止，發現在極高比例的女孩的退化性症候群，最早由1966年由奧地利的醫生Andreas Rett提出報告，國內則於1986年出現首例報告，該疾病不是遺傳，僅是基因突變隨機造成的機率。病友在未發病前，多數都是一群可愛會說話、走路、有互動與溝通的女孩，但是在一歲6個月後或未滿一歲時，出現發展遲緩、功能停止發展的現象，並伴有雙手搓手主要特徵、對事務無興趣，無法有效的溝通、步伐不穩容易跌倒、流口水、肌肉張力過高或過低、無語言能力的疾病特徵、85%的雷特氏症會出現脊椎側彎的症狀、70%會有骨盤高低的病程產生，因活動力不足夠而且需要長期復健以維持病友的功能，病程同時會造成營養不良，末梢神經反應也較遲鈍，無法敏感的察覺組織受壓，修復能力極差，同時，營養不良也會導致身體消瘦，發病後隨著病程的身體功能狀態會造成『行動步伐』階段性的退化。
本會積極服務雷特氏症家庭於2014年8月23日正式成立， 許多家庭對該疾病的恐懼，與愧疚、喪志、對於家庭；夫妻之間的緊張關係與病友手足在適婚年齡會造成，因為家中有一位罕見疾病雷特氏症的病人，產生多重的心理與社交、社會壓力，對於此症是完全無助的心理壓力，本會積極協助病友如何提高生活及照顧品質，促使家庭可以減輕照顧的壓力及負擔。
成立至今服務本會落實服務每一位雷特氏症家庭，無論在社會資源的媒介、輔具募集、家樂福衛生用品提貨卷、家庭輔導適應疾病、病友生理維持，強化親子關係，提供多元課程服務、媒介全國醫療服務、復健資訊，需敏銳的洞察力及誘導方式方能提升病友的反應及需求，進而提高家庭的生活和照顧品質。
我們的任務如下：
一、建立雷特氏症病友家庭支持系統。
二、整合及宣導雷特氏症相關資訊。
三、收集及爭取雷特氏症病友相關福利與權益。
四、培訓雷特氏症病友活動志工。
五、成立雷特氏症病友照顧機構 。
六、進行與支援雷特氏症相關研究。
七、進行雷特氏病友及其家庭相關技能訓練。
八、其他與雷特氏症相關之活動。
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1.醫療服務：聯合門診
2.個案服務：家庭訪視及關懷電話、經濟扶助金、急難救助、物資媒合。
3.宣導講座：疾病及特殊教育、早期療育及rett職能物理治療訊息。
4.團體工作：照顧者會心團體，家長支持團體培力計畫。
5.社區工作：全省各區蕾雷家族聯誼聚會。
6.志工服務：培訓專業志工，協助活動辦理、志工聯誼。
7.其它服務：全省戶外旅遊。
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