【送愛最前線】不落跑老爸 大家一起當Rocker（20170409）

什麼是罕見疾病

根據罕見疾病基金會網站資料，所謂的罕見疾病，意指罹患率極低、人數極少的疾病。其中大部份為遺傳性疾病，只有部份為非遺傳或原因不明的疾病。依「罕見疾病及藥物審議會」的公告，則是以疾病盛行率萬分之一以下作為我國罕見疾病認定的標準。並以「罕見性」、「遺傳性」以及「診療困難性」三項指標來綜合認定。罕病法實施至今，政府公告罕見疾病種類共有215種。國內罹患罕見疾病之人數，依照國民健康署的罕見疾病通報個案，為10,949人。

結節硬化症是什麼

為罕見疾病的其中一種，目前已知病因有TSC1（第一型）、TSC2（第二型）兩種類型的基因突變，造成患者神經組織細胞和髓鞘形成不良，產生結節硬化。由於人體神經組織遍布全身，所以此症反映在神經系統上的狀況包括：癲癇、智力減退，甚至會在不同的器官上出現腫瘤，臉部也可能出現一粒粒的血管纖維瘤，身上則是有可能出現大片的脫色白斑或者粗糙的鯊魚斑。認識更多

有如天籟般的歌聲

GIVE543團隊邀請在一首搖滾電影中擔任吉他手的李爸一起與台南朋友當Rocker，李爸特地帶上太太、女兒一起帶到現場，感受南部鄉親們對於公益的熱情。現場BenK家族親送物資及捐款，聆聽李爸分享家中有罕病兒的心路歷程。活動最後還和患有結節硬化症的女兒-瑄瑄一起演奏，讓台下的朋友直呼好感動。瑄瑄的聲音有如黃鶯出谷般的悅耳動聽，令人沈醉。有位感性的朋友在拍攝瑄瑄歌唱時不禁流下感動的淚水。

▲李爸和瑄瑄用生命唱出最美的音符

▲流下感動的淚水

▲大家願意當彼此生命中的Rocker

  
▲李爸給與反饋（連結）

▲一首搖滾上月球 預告片

分享使人變得更快樂

李爸將此場公益講座所募集到的捐款，全數捐給「台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟」。結節硬化症會影響多種不同器官，從最容易被發現的皮膚病變，到腦部、肺部、腎臟等器官都有可能會長出結節瘤。表現出來的症狀其中有癲癇。李爸說希望將此筆捐款給他覺得更需要的單位。單位理事長得知後也在活動前，特地準備豐富的協會資料與GIVE543分享，希望透過平台讓大眾能更認識伊比力斯（Epilepsy）＝癲癇≠精神病；更希望癲癇病友勇敢面對自己的身心問題，活出不一樣的亮麗人生。
▲曾幼玲理事長（左）充滿熱情的與GIVE543分享協會點點滴滴